Показать меню

Минздрав РФ о лечении больных с СМА: "Денег вообще нет"

На заседании межфракционной рабочей группы по совершенствованию лекарственного обеспечения директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина заявила об отсутствии средств на лечение больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году. Тем временем вчера семья Новожиловых сообщила, что им удалось собрать необходимую крупную сумму на спасение их дочери Ани. 

Как сообщало ИА FederalCity, вчера состоялось заседание межфракционной рабочей группы по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан под руководством первого заместителя руководителя фракции "Единая Россия" по законопроектной деятельности Андрея Исаева. На нем директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина рассказала, что для обеспечения лекарствами больных спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств на это нет. 

Минздрав РФ о лечении больных с СМА: "Денег вообще нет"

"У нас просчитаны потребности на 2020 год, нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение... Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов", – заявила чиновница (цит. по РИА Новости).  

Также она сообщила, что Минздрав ведет переговоры с производителями необходимых лекарств для снижения цены, которая остается очень высокой. С 2021 года на препараты для всех больных СМА необходимо 38 миллиардов рублей. 

Между тем, вчера вечером стало известно, что семья Новожиловых из Екатеринбурга собрала необходимую для лечения их дочери Ани крупную сумму. Светлана и Петр сообщили об этом в своем аккаунте в Instagram. 

"Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!!! Кто был с нами весь этот сложный путь!" – написали Новожиловы. 

Они также сообщили, что американская клиника, где должно пройти дорогостоящее лечение, снизила цену счета до 2,4 млн $. 

Семья Новожиловых. Источник: Instagram / sveta_novozhilova 


Ранее ИА FederalCity сообщало, что спинальная мышечная атрофия (СМА), которая была обнаружена осень у маленькой Ани, возникает заболевание из-за "сломанного" гена SMN1. Нарушается синтез белка, без которого нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, постепенно атрофируются мышцы. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. 

У Ани младенческая форма заболевания (СМА 1 типа), самая ранняя и наиболее тяжелая. Заболевание в этом случае быстро прогрессирует заболевание, с этой формой заболевания дети не доживают до 2-х лет. 

Шансом на спасение Ани является препарат "Золгенсма"/Zolgensma, лечение которым можно пройти в клинике США, где препарат зарегистрирован. Спасти ребенка может однократное внутривенное введение препарата, которое заменяет дефектный или отсутствующий ген копией. Начинается синтез необходимого белка, предотвращается потеря двигательных нейронов, тем самым восстанавливаются моторные функции и способность самостоятельно двигаться. Начать лечение необходимо как можно раньше, пока не наступили необратимые процессы в организме. 

Препарат "Золгенсма" / Zolgensma. Источник: https://static4.businessinsider.com 


Производит препарат фармацевтическая компания "Новартис". Стоимость за однократную внутривенную инъекцию превышает 2 млн. $. 

В России уже есть успешные примеры лечения детей препаратом "Золгенсма". Он помог Кате Рубцовой, Матвею Чепуштанову. Оба ребенка уже выздоравливают благодаря генной терапии. 

Однако накануне умер двухгодовалый Захар Рукосуев из Красноярска, у которого был диагноз СМА. Следователи выясняют, насколько правильно была оказана помощь. Также их интересует вопрос сбора средств на лечение СМА. В связи с этим они вызывали отца Ани, сообщила"Комсомольская правда". Петр Новожилов сказал, что СК выясняет, почему во всех регионах семьи сами собирают крупные суммы на лечение своих детей, хотя фактически это функции государства.

Вчера в комментарии ИА FederalCity первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Федот Тумусов рассказал о дорожной карте решения проблемы с лечением больных СМА в России. Депутат признал серьезность и сложность проблемы, над решением которой, тем не менее, работа начинается. 

В редакции ИА FederalCity считают ситуацию, когда родители вынуждены сами искать крупные суммы на спасение своих детей, нетерпимой. Официальные лица и государственные СМИ много теперь говорят о добытой дорогой ценой Победе, но те, кто победил 75 лет назад, как раз и воевали за то, чтобы у наших детей все было хорошо. 

Не забывайте подписываться на канал FederalCity в Яндекс.Дзен
Загрузка...
По материалам: federalcity
Похожие новости:
Зачем была Победа 75 лет назад, если родителям приходится самим собирать деньги на лечение своих детей? Зачем была Победа 75 лет назад, если родителям приходится самим собирать деньги на лечение своих детей? У СК появились вопросы к родителям, собравшим 160 млн на лечение ребенка У СК появились вопросы к родителям, собравшим 160 млн на лечение ребенка В Минздраве заявили, что в Украине больных коронавирусом нет В Минздраве заявили, что в Украине больных коронавирусом нет #Анюткаживи. Каждый может внести лепту в сохранение жизни маленькой девочки #Анюткаживи. Каждый может внести лепту в сохранение жизни маленькой девочки Власти Курганской области опровергли информацию о дефиците инсулина для детей Власти Курганской области опровергли информацию о дефиците инсулина для детей Московские врачи назвали НИИ ОММ лучшим центром в стране в области фетальной хирургии Московские врачи назвали НИИ ОММ лучшим центром в стране в области фетальной хирургии Минздрав РФ поддержал решение ВОЗ о сокращении числа кесаревых сечений при родах Минздрав РФ поддержал решение ВОЗ о сокращении числа кесаревых сечений при родах Аппараты искусственной-вентиляции легких станут доступнее для использования дома Аппараты искусственной-вентиляции легких станут доступнее для использования дома На развитие паллиативной медицинской помощи Липецкая область получит более 38 миллионов рублей На развитие паллиативной медицинской помощи Липецкая область получит более 38 миллионов рублей У общественников попросили ингаляторы для саратовских больных муковисцидозом У общественников попросили ингаляторы для саратовских больных муковисцидозом
Добавить комментарий
Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Введите два слова, показанных на изображении: *
Лента новостей
«Шашлычок под коньячок»: эксперты назвали самые опасные для здоровья продукты16:50«Больницы переполнены, не всех пациентов удаётся спасти», — главврач больницы Тольятти о тяжёлой ситуации с COVID-19 (ВИДЕО)16:50Зеленский назначил нового главу внешней разведки (ФОТО)16:50Какие пять проектов стали лауреатами Премии Москвы16:10В зоне паводка у д. Арсаки начались восстановительные работы.16:10Леонид Рошаль вошел в состав жюри конкурса на лучший памятник медикам, спасающим людей от Covid-19  16:10Школьников Ельца научат плести знаменитое кружево16:00Боты пенсионного фонда начали отвечать на вопросы липчан16:00Артамонов рассказал, когда в Липецкой области откроют ТЦ16:00Суд отказался рассматривать прошение экс-мэра Копейска о выходе по УДО15:30В Кургане внедорожник врезался в маневровый электровоз15:30Комарова рассказала, когда назовет сроки реализации проекта, который поддержал Путин15:30В Петербурге рубят живые деревья, а на мертвые не обращают внимания15:20Ваучеры от авиакомпаний пассажирам отмененных рейсов кажутся надувательством уже только из-за названия15:20